La importància del llenguatge corporal amb les persones afectades d’Alzheimer

Video2

En aquest programa d’ A punto con la 2 de TVE (11/4/16) parlem de la importància de saber tractar afectiva i emocionalment als afectats d’Alzheimer.

 

LNV en la cura de persones amb Alzheimer

Confusió, lapsus de memòria, dificultat per trobar paraules, desorientació… en la primera fase de l’Alzheimer la persona afectada pot fer vida gairebé normal. Però els familiars comencen a percebre i a sofrir els primers efectes: algun oblit, errors en les tasques quotidianes, les repeticions de comentaris i preguntes, la confusió temporal… Tota la família i l’entorn haurà d’acceptar una nova i dura realitat: aquest ser estimat es comportarà d’una forma estranya, de vegades imprevisible, i els efectes d’aquesta malaltia neurodegenerativa seran cada cop més devastadors.

Amb la pèrdua de la memòria i dels recursos per a la comunicació el que diu i el que fa serà cada dia menys comprensible per a tots. La paraula anirà perdent la seva utilitat. A mesura que la malaltia avança, les explicacions, els arguments, les instruccions, tindran menys sentit o, fins i tot, el confondran més. Perdre la paciència, enfadar-se, exigir o amenaçar seran accions sense sentit, més perjudicials si cap que en un estat de plenitud. Per molt que li cridem, protestem o manem, la persona afectada d’Alzheimer no pot respondre com ho havia fet sempre.

Haurem de cuidar-la físicament, vetllar per la seva seguretat i la seva salut. Però no serà suficient: necessitarà cura emocional en unes condicions que seran cada vegada més difícils per a ella i per al seu entorn. Es tracta de donar-li tot l’afecte possible i buscar les formes més adequades de comunicació per evitar la frustració que genera no entendre, oblidar paraules, noms, accions, i persones, també les més estimades.

La pèrdua de facultats mentals és en si mateix un procés degradant, deshumanizador que deixa a qui ho pateix a la cuneta de les relacions. La nostra societat, davant el creixent nombre de malalts d’Alzheimer i d’altres dolències mentals, té el repte de preservar la dignitat d’aquestes persones fins a l’últim dia de la seva vida. Al seu al voltant, tant els essers estimats com els professionals, poden aconseguir que, malgrat l’avanç de la malaltia, tinguin una vida el més confortable possible i se sentin volgudes.

Què podem fer?

Aquest article està destinat a no professionals, va dirigit a les persones que, un cop diagnosticada la malaltia en algun membre de la família, han d’enfrontar-se a un repte de gran envergadura: conviure, cuidar del malalt i cuidar-se a si mateixos per portar aquesta responsabilitat amb el màxim benestar.

Una vegada realitzat el diagnòstic, els professionals de la salut ofereixen eines perquè es pugui bregar amb ella des de tots els punts de vista. Cal seguir les pautes de conducta que recomanen, informar-se bé, canviar alguns hàbits en comunicació i buscar ajuda externa si és necessari.

Aquest article vol ser un complement a aquestes informacions i es centra exclusivament en l’ús del llenguatge no verbal com a eina per comprendre’ls millor i, per descomptat, també perquè el cuidador aconsegueixi els millors resultats de la seva comunicació.

Al final d’aquest text trobaràs enllaços a les webs de diverses organitzacions que ofereixen recursos molt útils per a la cura diària dels sers estimats amb Alzheimer i altres tipus de demència .

Fuente: Web de la Fundación Pasqual Maragall

Font: Web de la Fundació Pasqual Maragall

Llegir el llenguatge no verbal de les persones amb Alzheimer

La persona que cuida un malalt d’Alzheimer acaba desenvolupant una notable capacitat per llegir els senyals no verbals indicatives de l’estat d’ànim, de canvis de conducta o d’imminents reaccions.

Tenir en compte els missatges que l’afectat envia a través del llenguatge corporal pot ser de gran ajuda perquè el cuidador pugui comunicar-se més eficaçment i proporcionar-li més seguretat i benestar. L’observació d’aquests senyals com a conseqüència de la dolència i no com una expressió “normal” i conscient de la persona proporciona un punt de partida més racional per acceptar la nova relació amb menys desgast emocional.

Quan la malaltia està ja avançada, pot ser que presentin dificultats per verbalizar el que els incomoda o irrita. Fins i tot pot ser que rebutgin les activitats que feien habitualment i que més els agradaven. Per tant, és important observar si les seves reaccions canvien o si, simplement, no poden expressar el que desitgen.

Veiem en què cal fixar-se:

  • Observar les seves reaccions al saludar-los, al trobar-los pel mati o al iniciar alguna activitat amb ells. Això ens orientarà per saber quina actitud tenen aquest dia i ens donarà pistes per a comunicar-nos millor.
  • L’ expressió del rostre i la mirada ens indicaran si ens entenen, si estan contents de veure’ns, fins i tot, si ens reconeixen. La falta de contacte ocular pot indicar falta d’ atenció, dificultat per concentrar-se en l’ activitat o en la conversa. Podrem saber si quelcom que fem o diem els causa malestar, confusió o irritació.
  • A la mirada podem detectar preocupació, empipament, tristor o por. Per aquest motiu, és crucial que posis atenció a les expressions del rostre i observem els canvis que es produeixen si els parlem, si els donem la mà o els ensenyem una foto, per exemple.
  • Al moviment, la mirada i el to de veu percebrem els primers símptomes d’ agressivitat i potser poguem trobar la forma de calmar-los des del primer moment. Una possibilitat és intentar distreure’ls amb alguna cosa que pugui resultar-los agradable. (La conducta adequada del cuidador en situacions d’ agressivitat segueix unes pautes específiques, no descrites en detall en aquest document.)
  • Als balbotejos, gestos repetitius o de nerviosisme podem detectar si volen comunicar-se i tenen dificultats per a fer-ho.
  • En estadis avançats, pot haver-hi gestos que ens indiquen que desitgen anar al bany, tenen fred o calor, però no poden verbalizar-ho. Atenció a què fan amb la roba: tiren d’ella com si volguessin arrencar-la, es porten la mà al cinturó o als botons de la faldilla o pantalons, etc.

Els afins i cuidadors han de ser conscients de la seva pròpia Comunicació No Verbal

Un dels riscos més importants per a la persona que cuida a un familiar amb Alzheimer és l’esgotament físic i mental, deixar-se dominar per pensaments negatius, patir ansietat o tenir actituds un xic agressives cap a l’afectat. El sentiment d’impotència acaba afectant negativament als qui conviuen amb aquesta persona. I per descomptat, totes aquestes actituds i estats d’ànim es reflecteixen en el llenguatge corporal que al seu torn afecta la relació amb el pacient. S’entra en una espiral, de vegades difícil de parar.

Amb l’ajuda de professionals, psicòlegs i experts en aquest tipus de malalties, es poden seguir unes pautes perquè el cuidador mantingui una salut física i mental en aquest llarg procés. En aquest post ens ocupem exclusivament de l’ús del llenguatge no verbal per mantenir la màxima qualitat de comunciació i de tracte.

El nostre comportament sol ser el mirall del nostre interior. Si els nostres pensaments són comprensius, generosos, pacients i positius, el nostre to de veu i totes les modalitats d’expressió ho reflectiran. I aquest és el major be que podem fer-los perquè en moltes situacions de confusió, la capacitat de comprensió verbal ha disminuït però roman el poder del llenguatge no verbal que expressa sobretot emocions i actituds, i connecta directament els cors. Potser una paraula no pot calmar però sí que ho pot fer una carícia.
dependent-100342_640

El llenguatge no verbal acaba reflectint, especialment en moments en què sofrim molta pressió, els nostres pensaments i sentiments. Per això és important esforçar-se a tenir pensaments positius sobre aquesta persona:

  • Recordar-la com era abans de la malaltia
  • Recordar les bones experiències que havíem compartit
  • Pensar en tot el que ens va ensenyar, ens va oferir i agraïr-li, encara que sigui només en un diàleg amb nosaltres mateixos.
  • Prendre consciència de que moltes de les seves accions i paraules d’ara no són conscients ni voluntàries, aquesta persona ha deixat de governar la seva vida. El que més necessita es suport i comprensió.

Com utilitzar el LNV per a comunicar-te millor i donar suport emocional

  • Les emocions i les actituds es contagien molt fàcilment. La persona cuidadora, el familiar o l’amic, han de ser conscients de com li afecta l’estat d’aquest ser estimat i procurar mantenir l’ànim serè, l’actitud receptiva i pacient. És important no deixar-se arrossegar per les emocions negatives que dominen a l’afectat. Una de les formes d’aconseguir-ho és forçar-se a mantenir un llenguatge no verbal positiu, perquè afavoreix que els sentiments siguin també més positius.
  • La millor manera d’apropar-nos a ells, en general, és amb calidesa i bon humor. Això significa, amb el cos obert, mirant-los als ulls i somrient. La distància física pot ser curta però sense envair. Està bé posar-se al seu costat, caminant o asseguts.
  • La escolta activa és, en aquests casos, més necessària que mai. La pràctica de l’escolta atenta i pacient facilitarà la comunicació i proporcionarà major benestar emocional. Assentir amb el cap, mantenir el contacte ocular, acompanyar les paraules amb un rostre expressiu, agafar-li de la mà mentre ens parla, respectar els silencis i, molt important, no interrompre ni agobiar. Encara que ens costi comprendre el que ens diu, no perdem l’actitud oberta, positiva i pacient.
  • Per fomentar l’ambient de benestar, podem buscar activitats relaxants, divertides, que sapiguem que els agradava practicar. Cantar, taral·lejar o posar música poden ajudar a mantenir un ambient grat per a tots dos.
  • Com dèiem, no serveix de res renyar-los, fer comentaris negatius, o retreure’ls errors i descuits. Potser ja ens hem mentalitzat d’això i evitem comentaris negatius i feridors. Però hem de procurar que aquests mateixos missatges no s’enviïn involuntàriament a través de gestos, mirades, esbufecs, ganyotes i tot el repertori de moviments que revelen

Preocupació, Cansament, Despreci, Fàstig, Impaciència, Indiferència

  • La pèrdua de memòria provoca que repeteixin desenes de vegades en una tarda la mateixa frase, la mateixa pregunta. Pensa que és inútil dir-li que ja ho ha dit deu vegades anteriorment perquè per a aquesta persona això és simplement fals. No pot recordar-se’n i les teves paraules tan sols li generen preocupació. Cal contestar amb la mateixa resposta tantes vegades com l’altre faci la pregunta, sempre com si fos la primera vegada. O, simplement, pots respondre a comentaris amb una mirada amable i un somriure.
  • El temps de cura a una persona amb Alzheimer es caracteritza per la paciència i la flexibilitat. En aquests temps de presses i alta productivitat, això costa dur-ho a terme. Però a un pacient amb Alzheimer no se li pot exigir que faci les coses en el temps i al moment en què nosaltres voldríem. Cal esperar que respongui, que se’n recordi d’alguna dada, que realitzi les seves tasques o els seus moviments.
  • La primera mostra d’afecte i carinyo és el temps que els dediquem. A més de la cura bàsica de salut, higiene i alimentació, hi ha un temps per passejar, parlar, jugar, escoltar música i qualsevol altra activitat que pugui compartir-se. Tota la família hauria d’estar implicada en això i seria més suportable per a tots.
  • Quan comparteixes un ratet de descans o companyia amb aquest ser estimat procura que sigui de qualitat. La temptació de posar-te a llegir un llibre, consultar les teves xarxes socials o xatejar és molt gran, especialment quan és difícil mantenir una conversa amb tan taciturn company. És un dels perills que tenim avui: estar presents físicament però estar molt lluny emocionalment. Sóc conscient que és difícil romandre al seu costat sense poder parlar o sense fer res “productiu” però , si aquest és el cas, almenys queda’t al seu costat i agafa-li la mà afectuosament i parla-li de tant en tant sobre qualsevol tema que creguis que li pot interessar o simplement, del temps.
  • Utilitza l’ smartphone o tablet com a eina que faciliti la comunicació en lloc de per passar l’estona o evadir-te de la situació. Els aparells electrònics ens donen una infinitat de possibilitats per a la interacció: veure fotos de familiars que ajudin a recordar llocs o persones, que evoquin experiències del passat. Podem escoltar música o la ràdio. Podem veure vídeos de temes amens. També podem veure junts entretinguts programes de tv o cridar a un amic o un parent per telèfon.
  • En acompanyar-los al bany si s’han embrutat, en rentar-los… és molt important no donar mostres que això ens causa molèsties. El llenguatge no verbal de la repugnància, el fàstic o el cansament és difícil de controlar i reprimir. Controla les teves mirades, i sobretot la zona de la boca i el nas perquè és on es produeixen les expressions de fàstic.
  • El tacte és el gran aliat en la cura de persones amb Alzheimer o un altre tipus de transtorn mental. És una de les formes de connectar directament, sense paraules. Les carícies, les abraçades, els petons reconforten. Són senyals d’afecte i acceptació. Són mostres d’amor. El contacte físic adequat provoca en general la segregació d’ endorfines, responsables d’efectes tranquil·litzadors i relaxants. A més, en el cas que se pateixin dolors en alguna part del cos, un massatge pot alleujar el dolor físic i nodrir l’ànima. Si percebem que el contacte físic els molesta, no insistirem i ens mantindrem prudents en noves ocasions.
  • Però el tacte no són solament les carícies i els frecs voluntaris sinó també els involuntaris o els que són inherents a la cura i a les activitats quotidianes. Si els ajudem a vestir-se, per exemple, o a dutxar-se, el tracte ha de ser delicat, pacient, no invasiu. Hem de procurar que aquest tacte no els resulti desagradable i sempre, per descomptat, preservant la seva dignitat.

El para-llenguatge també compta

Ens referim al to de veu, el volum, l’entonació… en definitiva a la forma de parlar. En general el para-llenguatge ha de ser coherent amb tot el que s’ha dit anteriorment. Alguns consells:

  • El to de veu ha de transmetre ganes de veure’l i alegria, una actitud positiva.
  • Cal evitar el volum elevat de veu i els tons rudes o agressius.
  • Hem de parlar articulant clarament per facilitar la comprensió i explicar les coses a poc a poc, comprovant que ens entén. Si observem que no, es probable que haguem de tornar a començar o repetir de nou la frase.
  • Dos errors frecuents que cal evitar en el nostre comportament són:
  1. Parlar d’una persona que pateix aquesta malaltia, en la seva presència, com si no estigués, encara que creiem que no ens comprèn. Aquesta actitud equival a ignorar-la completament.
  2. Parlar-li com si fos un nen, amb un to de veu i un vocabulari que no correspon al tracte a una persona adulta.

En resum, l’atenció i cura d’una persona amb Alzheimer exigeix paciència, capacitat d’observació, eines de comunicació adequades i sobretot, molt afecte. Segons les dades publicades a la web de la Fundació Pasqual Maragall una de cada deu persones majors de 65 anys té aquesta malaltia i el 54 % de les persones té una relació directa o indirecta amb ella. I tots estem exposats a tenir-la. És necessari que prenguem consciència que és altament probable que en algun moment de la nostra vida necessitem aquests consells i molts més. Per això et dirigeixo a les següents webs que, entre moltes altres que trobaràs en internet, poden resultar-te útils en un primer acostament a aquest greu transtorn.

National Institut of Aging (US Department of Health and Human Services)

https://www.nia.nih.gov/alzheimers/topics/caregiving En aquest enllaç pots trobar material molt útil en diferents formats i de diferents fonts. Val la pena visitar-lo.

Clínica Mayo (USA)

www.mayoclinic.org

National Hospice and paliative care organization (USA)

http://www.nhpco.org/search/node/alzheimer

Alzheimer Catalunya

Organització de suport a malalts i familiars d’ Alzheimer a Catalunya

www.alzheimercatalunya.org

Fundació pasqual Maragall.

Fundació contra l’Alzheimer que inicià l’ exPresident de la Generalitat de Catalunya, pacient d’aquesta malaltia.

www.fpmaragall.org

Alzheimer’s Association

Organització sense ànim de lucre present en tots els Estats Units d’Amèrica. www.alz.org

Tenen també web per a hispoano-parlants

http://alz.org/espanol/overview-espanol.asp